Résumé
Cette recherche porte les réseaux de soutien qui se tissent dans l’imbrication des contextes de l’autisme et du vieillissement. Elle vise à mieux comprendre les échanges d’aide et de soutien entre des personnes autistes et leurs proches vieillissants afin de formuler des pistes d’action pour soutenir ces liens de solidarité et favoriser la qualité de vie des personnes et celles de leurs proches dans la communauté.
Chercheuse principale
Co-chercheurs
- François Aubry, Université du Québec en Outaouais
- Isabelle Soulières, Université du Québec à Montréal
- Marie-Emmanuelle Laquerre, Université du Québec à Montréal
- Baudouin Forgeot d’Arc, Université de Montréal
- Lourdes Rodriguez del Barrio, Université de Montréal
- Geneviève Grenier, InterActions
- Mathieu Giroux
- Lucila Guerrero
- Mélanie Ouimet
Financement
CRSH – Savoir, 2021-2024
Résumé
La santé mentale des jeunes et des familles est profondément affectée par la pandémie de COVID-19 et les mesures de protection de la santé publique (confinement, déconfinement, mesures d’hygiène, distanciation physique). On observe des différences importantes selon les territoires et les caractéristiques des populations.
Suite à la pandémie et à l’imposition des mesures de santé publique, Prise II, ressource alternative en santé mentale, a procédé à une transformation profonde de son offre de services et de ses pratiques auprès des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, notamment en développant une programmation complète en ligne et quotidienne de services thérapeutiques, activités d’entraide, culturelles et artistiques, ludiques, de socialisation et de maintien des conditions de vie. Suite au grand succès de l’initiative, des activités de soutien aux intervenants d’autres organisations ont été offertes et diffusées au Québec, en collaboration avec le Regroupement des ressources alternatives du Québec.
Ce projet répond aux besoins identifiés par le partenaire principal, Prise II, et a été développé en collaboration avec l’Équipe de recherche et d’action en santé mentale et culture ÉRASME. Le projet permettra de documenter le programme mis en place par Prise II, de le comparer et de l’enrichir par d’autres bonnes pratiques existantes; il permettra de plus la coconstruction — pour et avec les concernés (personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, jeunes et familles), intervenants et gestionnaires — de services innovants qui tiennent compte de nouveaux besoins et des conditions pour assurer l’adaptation aux divers groupes et contextes d’intervention, et éventuellement la mise à l’échelle et la durabilité des innovations apportées.
Le projet se déploie en deux volets : un volet de recherche participative et un volet innovation par la mise en place et l’animation d’un « Living Lab » ayant pour but de mettre en place un processus de coconstruction avec et pour une diversité d’acteurs impliqués dans la transformation des pratiques (jeunes, personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, responsables, intervenants et membres de Prise II et d’autres ressources alternatives, intervenants et responsables d’organismes ou de programmes publics oeuvrant auprès des jeunes du territoire).
Chercheuses
Lourdes Rodriguez del Barrio
Pierrette Richard (Prise II)
Emmanuelle Khoury
Isabelle Ruelland
Isabelle Courcy
Financement
CRSH – Engagement partenarial, 2020-2021
Résumé
La prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) pose des défis inédits pourla société canadienne. Plus que jamais, l’urgence de favoriser l’inclusion des personnes autistes à la société s’impose, comme l’attestent le déploiement de politiques sociales et l’émergence de recherches sur la participation sociale de ces personnes. Par ailleurs, on connaît peu de choses sur l’expérience de vie telle que communiquée par les personnes autistes elles mêmes. Qui plus est, nos connaissances sont limitées par le fait qu’elles portent principalement sur l’expérience des personnes adultes autistes qui rencontrent le moins de difficultés dans l’utilisation du langage verbal. La communication verbale représente néanmoins un enjeu de taille pour beaucoup de personnes autistes.
Faute d’accès aux récits de vie de ces dernières, les connaissances se limitent aux expériences de celles qui sont en mesure de participer aux entretiens semi-dirigés « classiques» et ne peuvent donc pas être représentatives de l’ensemble des réalités vécues par les personnes adultes autistes. Il apparaît donc nécessaire de se doter d’outils aptes à saisir les perspectives et les expériences des personnes autistes qui rencontrent des défis dans l’utilisation du langage verbal. Sur le plan scientifique, de tels outils permettant de rendre compte des perspectives de ces personnes tout en tenant compte de la pluralité de leurs expériences sont manquants.
Axe de recherche
Chercheure principale
Financement et état d’avancement
- CRSH – Développement de savoir, 2017-2019
Résumé
Ce projet est réalisé dans le cadre des travaux du Centre InterActions
La plupart des recherches dressent un bilan préoccupant de la situation des personnes autistes ou ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). On rapporte un faible taux d’emploi, de vie indépendante, de développement de relations significatives et une qualité de vie évaluée faible tant par elles-mêmes que par leurs proches. Cependant, les mesures de bien-être utilisées dans le contexte de l’autisme ont été développées auprès d’une population qui ne présente pas de TSA, ou qui présente une déficience intellectuelle. Ces mesures ne reflètent probablement pas adéquatement la perspective des personnes autistes et ont des incidences cliniques importantes.
Ce projet se concentre sur la qualité de vie de personnes autistes à partir de leursperspectives subjectives afin d’élaborer les fondements d’un inventaire de qualité de vie adapté à ces dernières.
Objectifs
Trois objectifs spécifiques sont ciblés :
- Analyser les représentations sociales d’adultes autistes selon ce qu’ils et elles considèrent être une vie réussie, ce que signifie être autiste et en quoi consiste avoir (ou non) une qualité de vie à la hauteur de leurs attentes personnelles;
- Mesurer les liens entre les représentations sociales de qualité de vie, le profil cognitif, les cognitions sociales et les caractéristiques de la situation sociale de la personne;
- Vérifier les liens entre les représentations sociales et deux mesures de la qualité de vienon spécifiques à l’autisme.
Axe de recherche
Chercheure principale
Financement et état d’avancement
2018- 2020
- Direction de la recherche du CIUSSS NIM
- Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes
- UQAM
